В интервью поделилась своим опытом жизни с рассеянным склерозом: как узнала о диагнозе, что помогло достичь ремиссии и как семья и спорт помогают не сдаваться и двигаться только вперед.

Вы же знаете, что я стараюсь освещать эту тему и показывать что с ЭТИМ ДИАГНОЗОМ МОЖНО ЖИТЬ и жить очень хорошо, не забывая (забивая) на своё здоровье. Что я и рассказала в программе «Жить здорово».

▫️терапия
▫️здоровое питание и физическая активность
▫️и конечно же ваш позитивный настрой

И как сказала Елена Васильевна «Это болезнь молодых и красивых»

Рассеянный склероз – заболевание, вокруг которого сложилось огромное количество мифов. Причем не только среди тех, кто никогда не сталкивался с ним, но и среди пациентов. А в некоторые мифы верят даже врачи.

В подкасте участвовали:

• Ксения Майорова Курманчук - блогер, фитнес-тренер, легкоатлетка с диагнозом РС
  
• Максим Загрядский - президент БФ "Особая забота", эксперт по правам пациентов, спикер Всероссийского Конгресса пациентов; тренер по защите прав пациентов, межвед. коммуникациям; участник международных конференций по вопросам защиты прав пациентов
  
• Екатерина Попова - д.м.н., заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и мед. генетики РНИМУ, г. Москва
  
• Сергей Ткачев, врач-исследователь, ведущий этого подкаста
  
  

В подкасте вы узнаете:

1. О сложностях и трудных моментах, которые мне пришлось преодолевать
2. Правда ли, что заболевание неизлечимо и обременительно?
3. Терапия не меняется – ее выбирают раз и навсегда, так ли это?
4. Правда ли, что только врач определяет терапию, пациент бессилен что-либо изменить?
5. Невролог расскажет о формате отношений между врачом и пациентом и правильной аргументации своей позиции врачу (с точки зрения медицины).
6. Юрист расскажет: о правах пациентов, о порядке получения ВЭТ и юридических нюансах, болях пациентов с т.з. обеспечения, доступности, диалогов с врачами и ЛПР, правильной аргументации своей позиции врачу (с точки зрения юриспруденции)
   
   

видео-история жизни с рассеянным склерозом

программа "жить здорово"

проект "я не просто живу"

Это социальный ролик, в котором я со своим мужем приняли участие для того, чтобы показать что можно продолжать жить полной жизнью, несмотря ни на что. У меня есть любимая работа, есть хобби, я являюсь лидером мнения и вопреки обстоятельствам продолжаю заниматься тем, что люблю. Своей жизненной позицией я стараюсь замотивировать других пациентов с РС ни за что не сдаваться и и показать, что с РС реально жить так же, как живут остальные люди.

Изначально меня пригласили на программу «хочу и буду» для того, чтобы я рассказала свою историю, как после большого спорта можно найти себя и заниматься любимым делом.

Спортивное детство
Большой спорт
Поиск себя в разных профессиях
Марафоны похудения

Я хотела рассказать о том, как создавался наш проект и о том, скольким девушкам мы уже сумели помочь.

Но за 5 дней до выпуска программы мне сообщили об ухудшении моего состояния здоровья (добавилось 6 новых очагов в головном мозге) и со своим лечащим врачом решили, что необходимо рассказывать об этой болезни и о том, что с ней можно жить, но под постоянным наблюдением врачей.

Программа "хочу и буду" 2021 год

подкаст "Рассеянный миф"

Я надеюсь и верю, что эти выпуски передач помогут многим

Программы передач
с моим участием

Уже как 3 года я рассказываю в блоге о своем диагнозе и показываю на своем примере, что с этим заболеванием можно жить!

В прямом эфире на 78 канале мы обсудили тему, о которой не принято говорить вслух. Я как в роли эксперта в данном вопросе и Елена в роли пациента показали пример того, как бороться с любыми жизненными трудностями и начать всё с нуля, когда вам диагностирован рассеянный склероз.

Программа "хочу и буду"

Для раздела с вдохновляющими историями о стремлении жить для онлайн-платформы Спид.центр

«Я словно оказалась в черной пустоте без каких-либо ориентиров». Спортсменка Ксения Курманчук — о жизни с рассеянным склерозом, о свидании на спор и родах

Интервью