ЖИЗНЬ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Начать жизнь заново.
В своём втором теле.

Я — Ксения Курманчук. Первые симптомы появились у меня в 14 лет, диагноз поставили в 20. Сейчас мне 32 — и сегодня тех симптомов, которые когда-то управляли моей жизнью, у меня нет.

Чтобы начать жизнь в новом теле, придётся изменить образ жизни

Рассеянный склероз меняет привычный маршрут, но не отменяет полноценную жизнь. Я выделяю несколько опор, которые помогли мне вернуть ощущение контроля.

1. Подтвердить диагноз и принять новую реальность. Пройти необходимую диагностику у невролога и дать себе время эмоционально принять произошедшее.

2. Вместе с врачом подобрать ПИТРС. Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, помогают снижать активность заболевания и риск обострений. Терапию подбирает и контролирует невролог.

3. Пересмотреть питание. Это часть заботы о самочувствии и ежедневной энергии, а не замена медикаментозной терапии.

4. Добавить адаптированное движение. Растяжка, координация и посильная силовая нагрузка — без гонки за результатом.

5. Восстановить сон и снизить стресс. Регулярный отдых и бережное отношение к себе помогают легче справляться с повседневной нагрузкой.

Комплексный подход не обещает одинакового результата каждому, но помогает выстроить более устойчивую и комфортную жизнь с заболеванием.

Мой путь с рассеянным склерозом начался в 14 лет

Всё началось с онемения стоп. Сначала этот симптом казался отдельным и непонятным эпизодом, но с годами онемение стало подниматься выше: на бёдра, живот, руки, а затем могло охватывать всё тело. Такие состояния длились около месяца и повторялись несколько раз в год.

Когда я переходила с обычной ходьбы на более быстрый шаг или бег, у меня могла внезапно пропасть связь с телом. Я переставала чувствовать, как оно меня слушается, и могла просто упасть. Позже к этому добавились другие проявления: тремор, проблемы с женским здоровьем и эпизоды потери зрения — примерно на две недели, по очереди на каждом глазу.

В 20 лет мне диагностировали рассеянный склероз. До 26 лет обострения постепенно набирали обороты, симптомы становились сильнее, а жить привычной жизнью — всё сложнее. В какой-то момент я поняла: дальше так продолжаться не может.

В 26 лет я полностью изменила образ жизни. Вместе с назначенной врачом терапией я стала иначе относиться к питанию, физической активности, восстановлению и ежедневным привычкам. Я хотела чувствовать себя лучше и жить полноценной жизнью, но даже не предполагала, что однажды симптомы могут исчезнуть полностью.

В 28 лет я стала мамой. После родов у меня не произошло нового обострения, которого я опасалась. Сегодня мне 32 года: я комфортно чувствую себя в своём теле, снова могу бегать и жить без тех симптомов, которые сопровождали меня много лет.

Это мой личный путь — не универсальный сценарий и не обещание результата. Здесь я делюсь опытом, который помог мне заново выстроить жизнь и вернуть доверие к своему телу.

Питание — следующая опора после диагноза и терапии

ПИТРС воздействуют прежде всего на течение заболевания: помогают снижать его активность и риск новых обострений. Для отдельных симптомов могут понадобиться дополнительные методы лечения и реабилитации, которые подбирает врач.

В моём личном опыте большое значение имело питание. После начала назначенной терапии я постепенно перешла на аутоиммунный протокол, основанный на подходе Терри Уоллс, и уже много лет придерживаюсь его принципов. Я связываю с этим подходом улучшение своего ежедневного самочувствия, но не рассматриваю его как замену ПИТРС.

Специальные диеты не имеют одинакового доказанного эффекта для всех пациентов с РС. Поэтому любые строгие ограничения важно вводить постепенно и обсуждать с врачом или квалифицированным диетологом — особенно при дефицитах, беременности, кормлении грудью или сопутствующих заболеваниях.

Ниже я предлагаю практический вариант протокола, адаптированный под российские продукты: с понятными ступенями, ежедневными ориентирами и простыми рецептами.

Движение — обязательная часть комплексного подхода

Бережно, регулярно и с учётом своего состояния
При рассеянном склерозе физическая активность важна, но она не должна превращаться в гонку за большими нагрузками. Подход должен быть комплексным, регулярным и адаптированным под ваше состояние.

Первая часть — растяжка. У многих пациентов может возникать мышечная спастичность, поэтому даже небольшая и бережная растяжка помогает сохранять подвижность и лучше чувствовать тело.

Вторая часть — тренировки. Их можно выполнять дома: упражнения на координацию, работа с собственным весом и небольшое дополнительное отягощение. Такая нагрузка помогает поддерживать мышечный корсет, устойчивость и контроль движений.

Когда-то при беге я теряла связь с телом и могла упасть. Сегодня я снова бегаю. Но любая программа должна учитывать симптомы, уровень EDSS и рекомендации лечащего врача или специалиста по реабилитации.

Главные вопросы о рассеянном склерозе

НАЧНИТЕ ОТСЮДА — БЕСПЛАТНО
Небольшая книга для тех, кто только услышал диагноз или хочет разложить хаос по полочкам. Я собрала ответы на самые частые вопросы, которые когда-то задавала сама.
Скачать книгу
Выберите свою точку опоры
Понятные шаги, которые можно обсуждать с лечащим врачом и вписывать в свою жизнь.

* Возможность тренировок и уровень нагрузки необходимо предварительно согласовать с лечащим врачом.
1890
Книга о питании

Аутоиммунный протокол по подходу Терри Воллс, адаптированный под российские продукты. Ступени, ежедневные ориентиры и простые рецепты.
Купить книгу
3990
Личная консультация

60 минут онлайн. Разговор пациента с пациентом: ваш запрос, мой опыт и вопросы для обсуждения со специалистами.

Можно также написать на почту:
ksenia.kurmanchuk@yandex.ru
Записаться

6 500+ человек, которые понимают

В Telegram-сообществе мы обсуждаем жизнь с РС без стыда и одиночества: разбираем насущные темы, делимся опытом и задаём вопросы. В канале также присутствуют врачи-неврологи, которые иногда подключаются к обсуждениям. Все публикации дублируются в нашем сообществе во ВКонтакте.
Ксения Курманчук
Опыт жизни с рассеянным склерозом

По всем вопросам и предложениям:
ksenia.kurmanchuk@yandex.ru
Служба заботы в Telegram

Материалы страницы отражают личный опыт автора, носят информационный характер и не являются медицинской услугой. Не изменяйте лечение, питание или физическую нагрузку без консультации лечащего врача.